L’interview du mois, le docteur Jaroslaw Baranski est interrogé par le docteur Kinga Sobieralska-Michalak.

On accorde aujourd’hui de plus en plus d’importance à la qualité de la communication médicale en affirmant que parler avec le patient est un facteur essentiel du parcours de soins. La relation médecin – patient est très particulière car en fond elle touche la mort. Le thème de la mort est très difficile à appréhender ; il s’agit d’un thème tabou que la plupart des personnes fuient. On pourrait penser que les personnes qui côtoient la mort tous les jours, comme par exemple le personnel médical, ne devraient pas avoir de problèmes à communiquer avec un patient mourant ou la famille d’un malade en fin de vie. Qu’en pensez-vous ?

Accompagner quelqu’un, notamment son patient, vers la mort représente une épreuve surhumaine. Nous ne sommes pas toujours capables de maîtriser nos émotions et nos pensées face à la mort d’autant plus qu’à travers ces situations nous ressentons notre propre mort. Ceci explique certainement pourquoi nous esquivons toute discussion ayant trait à l’agonie et à la mort. Une autre raison serait que nous ne contrôlons pas le sujet de la mort lui-même lorsque nous en parlons. Les gestes superficiels, les formules rigides servent à s’échapper loin de ces situations émotionnellement difficiles. Linus Geisler affirme que de façon générale les médecins ne parlent pas de la mort avec leurs patients, qu’ils ne passent toujours pas de temps auprès des mourants et qu’en fait ils laissent la responsabilité morale aux infirmières d’accompagner les malades en fin de vie.
Cependant, il est fondamental de répondre à deux questions clefs simples : pourquoi est-il important de communiquer avec les mourants ? Comment gérer ces entretiens ?


À la première question, je répondrais avec une citation d’Odo Marquard :
« Nous, les hommes, nous devons raconter. Car nous les hommes, nous sommes nos histoires et il faut raconter les histoires”; „Celui qui renonce à se raconter renonce aussi à sa propre histoire ; celui qui renonce à sa propre histoire, s’abandonne.»
Cela signifie que si des patients meurent seuls, ils ne sont pas seulement désarmés face à la peur glaciale et cruelle de la mort mais en plus ils ne peuvent parler avec personne ni être écoutés par personne durant ces derniers instants de leur vie. Ils ont l’impression de disparaître même avant leur mort car ils n’ont eu personne à qui raconter leur vie ; ils ressentent cette solitude comme une confirmation que leur vie n’avait eu aucune valeur.
Cette vision des choses est partagée par Frank P. Ramsey : « L’abandon étouffe plus que la mort elle-même ; il attise de plus grandes peurs. Ne pas mourir dans la solitude constitue la principale difficulté liée à la mort. »
En discutant avec une personne en fin de vie, il faut avoir conscience que l’existence de cette personne est faible, que chaque mot déplacé, chaque mensonge et chaque geste sonnant faux ainsi que chaque instant d’absence peuvent profondément blesser et choquer.
Cela vaut la peine de réfléchir à l’avertissement que Carlos Centeno-Cortés donne à ceux « qui sont fermement convaincus d’avoir des compétences en communication mais qui ont tendance à empêcher les patients de parler d’eux-mêmes »;
« Nous devons nous rappeler que communiquer avec des paroles peut s’avérer dévastateur dans le cas où on compte sur des phrases toutes faites et des stéréotypes dépourvus de sens et de sincérité pour consoler. »
En effet, parler avec un patient en fin de vie joue des rôles importants : nouer une relation avec lui, faire reculer son sentiment de solitude, l’aider à construire un espoir dans autre chose que la guérison, réduire ses peurs, lui faire accepter des ‘émotions négatives’, ne pas détruire ses mécanismes de défense psychologique, inclure la famille du malade dans les soins lors des derniers moments du proche.
Il est extrêmement difficile et souvent lourd en termes d’émotion pour un médecin de parler de la fin d’un proche avec sa famille qui n’accepte pas la mort de son parent et qui est persuadée que le décès fait suite à une erreur médicale, à des soins insuffisants ou encore à la non-application des procédures de réanimation, etc. Rester patient, prendre en compte des leviers émotionnels et délivrer le message clair que la vie a une fin, sont obligatoires.

De plus en plus rarement, la famille consent à ce que le mourant rentre à la maison pour « s’en aller. » Dans notre société actuelle et selon notre culture contemporaine, est-il plus difficile de s’arranger avec le thème de la mort qu’il ne l’était il y a 50 ou 100 ans ?

Si nous restions tous stoïques devant la mort, nous tolérerions peut-être plus facilement la mort de l’autre, et même la nôtre. Mais malheureusement, nous ne le sommes pas. Nous vivons dans une culture qui, depuis Hufeland et son « Art de prolonger la vie par la macrobiotique », valorise une longétivité qui progresse . Nous bâtissons notre identité sur une continuité biographique, c’est pourquoi la mort est perçue comme un évènement apocalyptique dans un projet individualiste de la vie. Nous chassons la mort de notre horizon quotidien, nous nous empêchons de comprendre la condition humaine, donc nous sommes de moins en moins armés ou bien de plus en plus impuissants face à elle. Nous ne voyons la mort que comme un affront à tout ce qui compte dans notre vie, en particulier à ce qui est le plus précieux i.e. la durée de vie. Le plus de liberté nous acquérons grâce aux processus d’individualisation, le plus nous nous condamnons à la solitude. Et plus nous suivons ce chemin, plus il est fréquent de rester seuls – avec son propre corps mortel, avec sa propre condition de mortel. Et… plus fortement nous sommes persuadés que les rituels institutionnels soulagent des pertes de liens sociaux avec la personne décédée. Pourtant ces rituels traînent leur lot de déceptions et contribuent, du fait de leur propre déshumanisation, à accroître le sentiment douloureux du vide. Mourir chez soi, entouré de ses proches et de personnes bienveillantes, est certainement la situation la plus digne, même si ce n’est pas la plus simple. Mais, la plupart d’entre nous habitons dans des appartements et non dans des maisons, comme l’avait remarqué T. Kobierzycki. En effet, il est plus compliqué de mourir dans un appartement familial d’une pièce, isolé au milieu de beaucoup d’autres d’un immeuble. Les conditions de vie et les transformations culturelles ont pour conséquence de rejeter, voire d’exclure, la mort car elle s’accompagne de l’expérience de la perte. Il nous semble aussi qu’une personne en fin de vie est mieux prise en charge à l’hôpital ou dans des établissements spécialisés. De plus, quand nous choisissons de placer un mourant dans un établissement médical plutôt que de le laisser chez lui, nous cachons peut-être nos émotions derrière l’espoir d’une rémission ou d’un prolongement de la vie, confiants dans les promesses de la médecine moderne.

De telles conversations doivent-elles être préparées ? Quelles compétences et connaissances doit-on posséder pour se tenir prêt à parler de la mort ?

Il faut avoir une certaine maturité pour être capable de cerner un autre individu, pour être en mesure de le considérer avec humanité. Avoir des relations vraies avec un mourant, montre qu’il est considéré comme une personne pétrie d’émotions et qui a besoin des mêmes choses que quelqu’un d’autre. Comme autrefois, nous succombons trop souvent à l’infra-humanisation des mourants, c’est-à-dire à l’instinct de réduire les émotions de la personne en fin de vie uniquement à des émotions primaires comme la peur ou l’anxiété en lui refusant l’opportunité d’éprouver des sentiments plus subtiles et complexes. C’est cela aussi ignorer ou nier les mêmes besoins ressentis par le mourant comme par la personne bien vivante, le besoin de sécurité, celui de décider par soi-même, la nécessité d’avoir des contacts, de l’intimité, du soutien, etc. C’est aussi considérer le mourant comme inapte à exprimer des idées sensées au moment où la mort devient imminente. La forme la plus aiguë d’infra-humanisation du mourant conduit à croire que l’approche de la mort épuise les facultés humaines, que le mourant n’est plus une personne à part entière, qu’il est éteint, autrement dit que la personne en fin de vie ne sert plus à rien et n’a plus qu’à mourir même si cette personne est toujours vivante, attentive, sensible et sensée.
En même temps que prodiguer des soins à un mourant, il convient de discuter avec lui, de lui faire accepter l’idée que la mort est en marche et que l’issue est proche, comme le souligne nettement K. Szewczyk. En premier lieu, il ne faut pas laisser le mourant seul mais au contraire l’apaiser, le réconforter, réduire sa peur, l’épauler pour qu’il trouve du sens à la situation existentielle qu’il est en train de vivre, reconnaître ses besoins. Il faut donc éviter toute émotion artificielle et tout sentiment refoulé. Il est très douloureux pour une personne en fin de vie de prendre conscience de l’hypocrisie environnante d’autant qu’elle la détecte rapidement.

Lors du Colloque international recherche et formation, L’art et la manière de communiquer et de poser un diagnostic, qui s’est tenu à Bydgoszcz en avril, vous avez donné une conférence très intéressante sur le sujet de la symbolique du discours tenu auprès d’un mourant. Que doit-on avoir en tête quand on parle avec une personne qui se trouve en fin de vie ?

Durant le Colloque, j’ai discuté des paroles à prononcer au cours des derniers moments de vie. À ce sujet, les paroles d’un mourant peuvent apparaître symboliques, comme par exemple des portes, la mère, des voyages, des chaussures, un bateau, une maison, une montre, la Cène, la transformation. Et puis la mort se manifeste sous la forme d’un devoir à accomplir, d’un examen dont la solution propice rend possible le passage. Enfin, par le biais de ces symboles, les personnes en fin de vie parlent avec leurs proches de la mort et de la peur de plus en plus poignante que la fin suscite ; elles s’efforcent de donner un sens à leur fin de vie.
Parler avec un mourant n’est pas chose facile, en ce sens qu’entendre ses paroles peut engendrer des difficultés : le patient utilise d’autres niveaux sémantiques et son discours s’éloigne de la vie quotidienne, bien qu’il devienne souvent de nature éducative et très spécifique. À travers ces symboles, le patient se souvient de certains épisodes de sa vie. Il arrive que ce discours reste confus pour le médecin et l’entourage. Il semblerait que ces paroles insignifiantes, secondaires, en apparence inappropriées à la situation médicale et existentielle du mourant, fassent naître la peur, l’incompréhension ou le soupçon de « troubles psychologiques » chez le personnel soignant et les proches, ce qui est interprété comme un effet de la thérapie ou un symptôme de l’approche de la mort.
Permettez-moi de vous donner un exemple. Monsieur K., en présence de sa famille et d’un soignant, juste avant de mourir, demanda soudainement qu’on lui retire la montre de son poignet. Mais monsieur K. n’avait pas de montre. Dans ces derniers moments de vie, jusqu’à la dernière minute de sa vie, sa famille a bataillé pour le persuader qu’il ne portait pas de montre. Cette histoire symbolise peut-être la manière dont nous nous préparons à notre propre mort, et aussi ce que la mort signifie pour nous.



 

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